Solo el 6% de las familias con pacientes de ELA puede asumir los gastos de cuidado

Durísima denuncia la que lanzó ayer la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra hoy. La entidad alza la voz con enorme valentía para exponer que, ante una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura, que además tiene una corta esperanza media de vida (entre 3 y 5 años), falla el sistema. Que apenas hay ayudas públicas y que hay pacientes que prefieren morir a ser una carga para familias que, solo en un 6% de los casos, pueden costear los gastos que provoca la enfermedad.

“Solo dos datos: según nuestros cálculos, los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que este tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 euros al año, cantidad que se eleva hasta al menos 60.000 euros/año en aquellos pacientes que deciden hacerse la traqueostomía”, explica Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de adELA.

“Ningún paciente de ELA sin cuidados y cuidadores especializados” es el lema de la entidad de este año. La ELA no tiene cura. Pero, eso no significa que no se disponga de tratamientos sintomáticos y cuidados especializados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la calidad de vida de quien la padece. “Hablamos, por ejemplo, de tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, además de numerosas ayudas técnicas… “, describe la asociación.

Tratamientos, cuidados y recursos “cuyo coste es muy elevado y que, dada la falta de cobertura desde el sistema público de la atención especializada domiciliaria que necesitan, son sufragadas en su mayoría por las propias familias y las asociaciones de pacientes asistenciales, como adELA”.

Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España.

¿Existen ayudas públicas? Sí, pero “muy escasas”, responde Sarmiento. En el mejor de los casos, todas las disponibles no llegan a cubrir el 15% de los gastos reales a los que debe hacer frente la familia.