La incontinencia se sufre en silencio

Hay enfermedades que se suelen contar, sin reparos, a los compañeros de trabajo o las amistades, como tener asma, una alergia o haber sufrido un esguince. Otras se sufren en silencio. Entre ellas destaca la incontinencia, urinaria o fecal, que es un trastorno tan extendido como la diabetes, la artrosis y la osteoporosis pero que sigue metafóricamente metida en el armario, cerrada bajo siete llaves.

Una cosa es que se sufra una pequeña pérdida de orina al reír o toser, algo que sí está normalizado y se comparte, sobre todo entre las mujeres que han tenido hijos, y otra cosa es sufrir una incontinencia severa, que suele llegar acompañada de vergüenza, falta de autoestima y, no en pocas ocasiones, de aislamiento y depresión, ante el rechazo social que genera.

De hecho, los estudios indican que casi la mitad de los afectados no consulta el problema con un médico y se apañan como pueden, con compresas, pañales, cambios de ropa, encerrándose en casa… “Recientemente, he visto a una paciente que sufría incontinencia fecal, a diario, no en grandes cantidades, pero durante 30 años y nunca lo había consultado con un médico”, pone como ejemplo el doctor Franco Marinello, adjunto de Cirugía Colorrectal del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. La incontinencia limita, por tanto, la esfera familiar, social, laboral, mental y sexual de los afectados y la estigmatización suele desembocar en problemas de salud mental como la depresión y bajas laborales que no se suelen pedir por la incontinencia, para que el entorno de trabajo no conozca el problema, sino por los problemas mentales asociados.

25% de mujeres

Un estudio del Hospital Clínico de València revela que el 51,7% de las personas que sufren incontinencia fecal confiesan que el trastorno tiene un gran impacto en su calidad de vida. Y, según la Fundació Puigvert, la incontinencia urinaria es la tercera enfermedad que mayor pérdida de calidad de vida provoca, solo por detrás de las patologías mentales y los problemas cardiovasculares graves.

Lo más curioso es que sigue siendo tabú, pese a que es un trastorno muy extendido y al alza, dado que puede ser causada por múltiples patologías, entre las que destacan desgarros en el parto, problemas de próstata, lesiones medulares, diversos tipos de cáncer, enfermedades neurológicas o metabólicas. Asimismo, puede aparecer simplemente con el paso de los años.

Se calcula que en torno a 400 millones de personas en el mundo sufren pérdidas de orina, 50 millones en Europa y en torno a 6,5 millones en España. La incontinencia urinaria es más frecuente en mujeres: se estima que el 24% de la población femenina la padece, aunque aumenta con la edad, alcanzando al 50% en la edad geriátrica. En los varones, la prevalencia es del 7%, aunque también llega al 50% en mayores de 85 años.

Por su parte, unos 70.000 españoles sufren incontinencia fecal diagnosticada, pero en ambas incontinencias existe un gran infradiagnóstico, hasta el punto de que, según algunos estudios, las pérdidas involuntarias de deposiciones podrían alcanzar al 10% de la población española, aproximadamente el mismo porcentaje de personas que sufren diabetes, según apunta el doctor Marinello.

Y no es una patología que solo se presente en adultos, dado que en torno al 6% de los afectados son menores de 11 años. A estas edades el peligro es que les afecte en su desarrollo vital y que sean objeto de bullying entre sus compañeros del colegio por tener que llevar pañales a edades avanzadas o no poder participar en ciertas actividades.

“Por ello, es importante crear un entorno seguro en casa y en la escuela, para que los niños puedan hablar sobre sus problemas sin temor a ser castigados o ridiculizados. Con el tratamiento adecuado, la mayoría de los niños pueden aprender a convivir con la incontinencia y llevar una vida normal y activa”, afirma el doctor Pedro López Pereira, jefe de Servicio de Urología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Efectivamente, existen terapias que pueden solucionar completamente la incontinencia o, al menos, mejorar mucho los síntomas. En incontinencia urinaria, primero hay que diagnosticar si es de esfuerzo, es decir, si se produce al toser o reír, o de urgencia, que consiste en que no se consigue llegar a tiempo al baño. En ambos casos, los médicos suelen aconsejar llevar a cabo un control de líquidos, revisan la medicación para ver si es un efecto secundario o prescriben fármacos. Y se pueden recurrir a otras técnicas como la rehabilitación del suelo pélvico, el bótox, la neuroestimulación de las raíces sacras (una especie de marcapasos que permite controlar las micciones o defecaciones) o la cirugía.

En la incontinencia fecal, se aconseja a los pacientes tener un buen hábito de deposiciones, evitar la diarrea (se pueden recetar fármacos) y también se puede recurrir a la cirugía. “Hay algunos casos refractarios que no se logran solucionar completamente, pero la mayoría de tratamientos mejoran la clínica”, asegura el especialista en cirugía colorrectal.

"Te encierras en casa"

Jordi Estradé era patinador profesional hasta que su vida cambió completamente cuando le diagnosticaron, hace cuatro años (con 44 años), cáncer de recto. Le operaron y le advirtieron de que la recuperación sería durísima, unos dos años en la cama y decenas de visitas al váter porque tendría incontinencia fecal. Finalmente no tuvo que estar tanto tiempo encamado pero los escapes de deposiciones, sin previo aviso, sí que hicieron que su vida, casi, casi, no fuera vida.

Como recibió quimioterapia y radioterapia, sus heces eran “radiactivas”, por lo que tuvo que pasarse horas y horas en la bañera, el lugar donde podía limpiarse más rápidamente. Con el añadido de que le sucedía, sobre todo, por la noche, por lo que no podía dormir. En el hospital le administraron morfina, pero en casa ya solo tenía Nolotil y como coincidió que llegó la pandemia, no pudo pedir una medicación más fuerte. “Los dolores eran insoportables. Llegué a pedir a mi madre que me dejara inconsciente con una botella”, recuerda. Fue tan duro, psicológica y físicamente, que se sentía como un “despojo humano”.

Tiene clavado que tardó 25 días en poderse poner unos calcetines y 60 días en sentarse. Y que pasó un año entero sin salir de casa y tres años comiendo solo arroz y pollo.

Su situación mejoró cuando le prescribieron un irrigador transanal, que consiste en una sonda rectal destinada a insuflar agua e iniciar las contracciones para que salgan, poco después, las deposiciones. Eso hizo que pudiera salir de casa porque tenía cierto control sobre las heces, pero aun así tenía que ir con pañales porque seguía sufriendo escapes. “He llegado a estar días enteros sin comer, cuando tenía que salir por mucho tiempo, para evitar tener sustos”, recuerda.

Además, Jordi tuvo que pagar el irrigador de su bolsillo. En otras comunidades la terapia está financiada pero en Cataluña, donde vive, está sujeta a un sistema de reembolso. Tener que pagar de su bolsillo algunas de las terapias y las compresas o pañales necesarios es una de las quejas recurrentes de los enfermos con incontinencia.

Buscando soluciones por internet, Jordi encontró a Asia, la asociación de afectados por incontinencia, pero tardó ocho meses en contactar con ellos porque “tenía pánico” a que le dijeran que su problema no tenía solución o que tenía que pasar “otra vez por el quirófano y los dolores”. Pero, finalmente, habló con ellos y le recomendaron un equipo médico multidisciplinar que le ha colocado un neuroestimulador de raíces sacras, que es como una especie de marcapasos que permite el control voluntario de la función defecatoria. Lleva con este aparato un año y ahora hace vida “prácticamente normal”.

"Vergüenza"

La incontinencia urinaria está más normalizada que la fecal. El trastorno de Conchi Cambelo empezó hace unos 10 años, cuando tenía 43 y su hija pequeña tenía 15, por lo que no es una patología que pueda asociarse directamente a sus partos, que fueron normales. “Un día estaba entrenando, con un equipo de runners cuando, de repente, me hice pis y sentí tal vergüenza que me fui corriendo a casa y no se lo dije ni a mi hijo, que era el entrenador. Pensé que había sido algo puntual, pero esa noche me volví a hacer pis y a partir de ahí fue un problema constante, según bebía agua, iba eliminando, no podía retenerlo”.

Pese a ello, no lo consultó con un médico hasta pasado un año. Mientras, iba a su trabajo en el equipo de mantenimiento de la Universidad Politécnica de Madrid con una mochila, para poder cambiarse de ropa cuatro o cinco veces, porque tampoco quería llevar compresa o pañales. Dejó de tener vida social y, encerrada en casa, engordó 17 kilos. Finalmente, dio con un equipo de especialistas en incontinencia femenina que le han devuelto la sonrisa. Eso sí, tuvo que pasar por el quirófano cinco veces.